• 媒体品牌
    爱范儿
    关注明日产品的数字潮牌
    APPSO
    先进工具,先知先行,AIGC 的灵感指南
    董车会
    造车新时代,明日出行家
    玩物志
    探索城市新生活方式,做你的明日生活指南
  • 知晓云
  • 制糖工厂
    扫描小程序码,了解更多

这是苹果发布会谈得最少却最有价值的服务

公司

2015-03-11 17:19

昨日的苹果春季发布会的绝对主角是 Apple Watch 和新 MacBook,不过在这两款面向消费者的硬件之外,苹果发布了另外一款面向开发者的平台:ResearchKit。当人们全都在吐槽和猜想谁会去买 12.68 万元的 Apple Watch 的时候,其实 ResearchKit 不应该被淡忘。

ResearchKit 是什么?ResearchKit 有什么意义?它能带来一个怎样的变革?对于医疗研究,ResearchKit 是未来,还是噱头?ResearchKit 看起来很美,有没有需要警醒的地方?

ResearchKit 的伟大:移动医疗的曙光

在以往,某项医疗研究能够收集到 500 名志愿者的信息就足够让研究者喜出望外了,ResearchKit 的出现,可以让研究人员收集到的样本信息成十倍百倍地扩大。《医策》采访了在 ResearchKit 发布时候露脸的首都医科大学宣武医院,引用了一句话,来自宣武医院合作对象 Sage Bionetworks 的总裁斯蒂芬•弗兰德:

“传统的临床研究,有 500 个研究对象你就得兴奋半天,现在,想想动辄 2 万个研究对象愿意参与你的研究会是怎样的一番景象吧。”

这是一个最直观的数据对比,有了 ResearchKit,医疗研究采集到的研究对象信息将会前所未有的扩大。这和此前的移动健康概念不谋而合,智能手机和可穿戴设备收集到的数据是一笔宝贵但质朴的财富,需要有人去挖掘海量数据背后的价值。

就目前来看,ResearchKit 合作的都是顶尖大学和顶尖医院,从学术水平来讲,这些大学和医院是数据最理想的去处。之前我们的担忧是,一般的可穿戴设备和智能手机应用都有些“小儿科”,而应用开发者很多并非领域的专家,使得类似的功能始终停留在“仅供参考”的层面,无法做到专业可靠。

比如 Sage Bionetworks 和 Rochester 大学,宣武医院合作开发了基于 ResearchKit 的 mPower app,用以研究帕金森症。其背景是,宣武医院是中国接诊帕金森患者最多的医院,2014 年全年接诊该病的数量达到 35000 多人次。这样的数据和苹果 COO Jeff Williams 在发布会上阐述的医疗研究困境有很大相关性:参与者难招募;调查数据偏主观;数据发布非常频繁。

与之配合的现状还有,迄今已有七亿部 iPhone 手机售出,而每部 iPhone 都能一定程度上记录用户的健康信息数据。因此,iPhone 加 ResearchKit 就成了连接起医院资源、iPhone 用户基数与医疗研究需求困境的纽带。

于苹果而言,原来 HealthKit 采集到的数据不仅仅只是后台的数据,而能被更专业的研究者挖掘利用。

于消费者和研究参与者而言,他们可以更频繁地监测健康状况,某些情况下,不再需要走繁琐医疗程序就是看下某个参数是否正常。

于医疗研究而言:研究样本将会空前扩大,所得信息有望更为精确。

对于整个行业来说,这才算是将移动和医疗结合起来。宣武医院陈彪教授对《医策》说:

“我们所接触的数据是非常多的,但只有有目的性获取的数据才是有意义的,对 mPower所在 ResearchKit 平台而言,其预期效果是非常好的,它真正启动了移动医疗。”

而在以前,“移动医疗”要么做不到移动,要么压根没有医生参与。事实上,市场上再难有第二家企业拥有苹果这样的软硬件整合度,号召力和影响力去推进移动医疗研究这件事,毕竟 iOS 和 iPhone 完全由苹果把控,并且还拥有着巨大的用户量。

ResearchKit 的纠结:偏颇还是公正?

The Verge 在 ResearchKit 发布后撰写了一篇长文来谈 ResearchKit 可能引发的隐私问题等隐忧,除了可能的隐私问题之外,ResearchKit 面临的指控还有“人口偏见(Population bias)”。

“人口偏见”的背景是在医疗行业中,主导者多由来自西方的,受教育程度较高,工业化程度高,富有的国家。这种不均衡状态是隐性的,不如肤色偏见那么明显,因而在实际的医疗研究中,研究的样本更多的是针对于这类国家的人群。

而通常意义来讲,iPhone 的平均售价要高于 Android、WP 等其他系统的手机,之前的许多调研也说明,就整体而言,iPhone 用户的收入状况要更好一些。如果 ResearchKit 和其背后的研究成为数字医疗的标准化因素,那么这些信息可能来自实际上收入更高的一个群体,而收入等经济因素也很健康息息相关,比如经济条件差使得心脏病发病率要更高一些。

还有另外的问题也是 The Verge 提出,愿意参与到 ResearchKit 研究的志愿者大多(可能)是会严肃对待自己健康问题的人,尤其是病人,反过来讲,这类人也会更积极地提高自己的健康水平,所以基于 ResearchKit 的研究也更倾向于获取这类人的数据。

2015.march_.apple_.155

虽然 The Verge 提出了这样的质疑,不过根据前面所说的 ResearchKit 的伟大之处,样本数据采集就是为了消除“偏见”,ResearchKit 可以将原来的样本扩大数倍,但仍无法做到彻底消除“偏见”。因此,《连线》实际上提供了跟 The Verge 相反的观点,ResearchKit 实际上是在消除“选择偏见(Selection bias)”,原因很简单,就值因为样本容量大了许多。

所谓“选择偏见”,其实和“人口偏见”意思差不多,就是样本选择的倾向性问题。虽然对于偏颇还是公正的问题难有定论,不过我倒认为有两个基本点是不变的,首先是“选择偏见”不可能消除,二是 ResearchKit 研究样本扩大,相比于之前的容量是进步,是补充,而非倒退。

ResearchKit 的隐忧:谁也逃不开的隐私阴影

在发布会上,苹果一再强调“你不给看,我们就不看你的数据”,但是过往的经验告诉我们,数据这东西,没有绝对安全一说。相信去年风波不断的好莱坞 iCloud 艳照门就是一例。而相比于艳照这类隐私来说,健康数据的敏感性其实不一定更低。

"OLYMPUS DIGITAL CAMERA         "

所以在 ResearchKit 发布没多久,就有许多人进行了质疑:当你越了解 ResearchKit,就发现它面临的道德困境越多。The Verge 的质疑长文中,列举了许多 ResearchKit 和相关应用的流程漏洞和潜在隐私安全问题。

比如 Asthma Health,这个发布会上“针对帕金森的 mPower、针对糖尿病的 GlucoSuccess、针对心血管的 MyHeart Counts、针对哮喘的 Asthma Health、针对乳腺癌的 Share the Journey”五个 ResearchKit 应用之一,用户在进行使用的时候会被问到年龄,低于 18 周岁是不会继续下去的,没有监护人允许的话,单独对未成年人采集这类健康信息是不妥的。

当用户先是选择“未满 18”选项后,使用流程就终止,不过用户再次选择“年满 18”之后就可以继续进行使用,这可以说是给了用户说谎的机会,也可以说是选择的容错机制。对于事关医疗信息的应用而言,其实更需要的是一个年龄验证机制,而不是把选择权下放。

即便苹果承诺用户没允许就不看用户信息,也设立了匿名机制保护用户隐私,不过匿名制也不是绝对的,仍有被破解的可能。宣武医院合作方 Sage Bionetworks 也承认:

“我们不能保证完美的匿名制,事实上,这些研究中最大的风险就是用户隐私,我们在尝试进行匿名,但是为了进行研究的需要,也存在着被实名的可能性。”

当我们把数据交给宣武医院这样的机构时,我们可能会稍微放心一些,毕竟他们是在进行正儿八经的研究。但是,如果有其他开发者基于 ResearchKit 开发应用,目的只是收集数据信息,然后牟利的话,整个初衷就变味了,而 ResearchKit 又是个开源项目,苹果是不是应该设立相应的门槛?对于百度这样的企业来说,健康数据简直就是一笔巨大的财富,意味着它可以更精准地给人们推送展示假药广告。

登录,参与讨论前请先登录

评论在审核通过后将对所有人可见

正在加载中

在命运的塑料大棚里,每棵被喷了过多农药的白菜心中,都曾经有一个成为无公害有机蔬菜的梦想。

本篇来自栏目

解锁订阅模式,获得更多专属优质内容