这是苹果发布会谈得最少却最有价值的服务

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2015-03-11 17:19

昨日的苹果春季发布会的绝对主角是 Apple Watch 和新 MacBook,不过在这两款面向消费者的硬件之外,苹果发布了另外一款面向开发者的平台:ResearchKit。当人们全都在吐槽和猜想谁会去买 12.68 万元的 Apple Watch 的时候,其实 ResearchKit 不应该被淡忘。

ResearchKit 是什么?ResearchKit 有什么意义?它能带来一个怎样的变革?对于医疗研究,ResearchKit 是未来,还是噱头?ResearchKit 看起来很美,有没有需要警醒的地方?

ResearchKit 的伟大:移动医疗的曙光

在以往,某项医疗研究能够收集到 500 名志愿者的信息就足够让研究者喜出望外了,ResearchKit 的出现,可以让研究人员收集到的样本信息成十倍百倍地扩大。《医策》采访了在 ResearchKit 发布时候露脸的首都医科大学宣武医院,引用了一句话,来自宣武医院合作对象 Sage Bionetworks 的总裁斯蒂芬•弗兰德:

“传统的临床研究,有 500 个研究对象你就得兴奋半天,现在,想想动辄 2 万个研究对象愿意参与你的研究会是怎样的一番景象吧。”

这是一个最直观的数据对比,有了 ResearchKit,医疗研究采集到的研究对象信息将会前所未有的扩大。这和此前的移动健康概念不谋而合,智能手机和可穿戴设备收集到的数据是一笔宝贵但质朴的财富,需要有人去挖掘海量数据背后的价值。

就目前来看,ResearchKit 合作的都是顶尖大学和顶尖医院,从学术水平来讲,这些大学和医院是数据最理想的去处。之前我们的担忧是,一般的可穿戴设备和智能手机应用都有些 “小儿科”,而应用开发者很多并非领域的专家,使得类似的功能始终停留在 “仅供参考” 的层面,无法做到专业可靠。

比如 Sage Bionetworks 和 Rochester 大学,宣武医院合作开发了基于 ResearchKit 的 mPower app,用以研究帕金森症。其背景是,宣武医院是中国接诊帕金森患者最多的医院,2014 年全年接诊该病的数量达到 35000 多人次。这样的数据和苹果 COO Jeff Williams 在发布会上阐述的医疗研究困境有很大相关性:参与者难招募;调查数据偏主观;数据发布非常频繁。

与之配合的现状还有,迄今已有七亿部 iPhone 手机售出,而每部 iPhone 都能一定程度上记录用户的健康信息数据。因此,iPhone 加 ResearchKit 就成了连接起医院资源、iPhone 用户基数与医疗研究需求困境的纽带。

于苹果而言,原来 HealthKit 采集到的数据不仅仅只是后台的数据,而能被更专业的研究者挖掘利用。

于消费者和研究参与者而言,他们可以更频繁地监测健康状况,某些情况下,不再需要走繁琐医疗程序就是看下某个参数是否正常。

于医疗研究而言:研究样本将会空前扩大,所得信息有望更为精确。

对于整个行业来说,这才算是将移动和医疗结合起来。宣武医院陈彪教授对《医策》说:

“我们所接触的数据是非常多的,但只有有目的性获取的数据才是有意义的,对 mPower 所在 ResearchKit 平台而言,其预期效果是非常好的,它真正启动了移动医疗。”

而在以前,“移动医疗” 要么做不到移动,要么压根没有医生参与。事实上,市场上再难有第二家企业拥有苹果这样的软硬件整合度,号召力和影响力去推进移动医疗研究这件事,毕竟 iOS 和 iPhone 完全由苹果把控,并且还拥有着巨大的用户量。

ResearchKit 的纠结:偏颇还是公正?

The Verge 在 ResearchKit 发布后撰写了一篇长文来谈 ResearchKit 可能引发的隐私问题等隐忧,除了可能的隐私问题之外,ResearchKit 面临的指控还有 “人口偏见(Population bias)”。

“人口偏见” 的背景是在医疗行业中,主导者多由来自西方的,受教育程度较高,工业化程度高,富有的国家。这种不均衡状态是隐性的,不如肤色偏见那么明显,因而在实际的医疗研究中,研究的样本更多的是针对于这类国家的人群。

而通常意义来讲,iPhone 的平均售价要高于 Android、WP 等其他系统的手机,之前的许多调研也说明,就整体而言,iPhone 用户的收入状况要更好一些。如果 ResearchKit 和其背后的研究成为数字医疗的标准化因素,那么这些信息可能来自实际上收入更高的一个群体,而收入等经济因素也很健康息息相关,比如经济条件差使得心脏病发病率要更高一些。

还有另外的问题也是 The Verge 提出,愿意参与到 ResearchKit 研究的志愿者大多(可能)是会严肃对待自己健康问题的人,尤其是病人,反过来讲,这类人也会更积极地提高自己的健康水平,所以基于 ResearchKit 的研究也更倾向于获取这类人的数据。

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虽然 The Verge 提出了这样的质疑,不过根据前面所说的 ResearchKit 的伟大之处,样本数据采集就是为了消除 “偏见”,ResearchKit 可以将原来的样本扩大数倍,但仍无法做到彻底消除 “偏见”。因此,《连线》实际上提供了跟 The Verge 相反的观点,ResearchKit 实际上是在消除 “选择偏见(Selection bias)”,原因很简单,就值因为样本容量大了许多。

所谓 “选择偏见”,其实和 “人口偏见” 意思差不多,就是样本选择的倾向性问题。虽然对于偏颇还是公正的问题难有定论,不过我倒认为有两个基本点是不变的,首先是 “选择偏见” 不可能消除,二是 ResearchKit 研究样本扩大,相比于之前的容量是进步,是补充,而非倒退。

ResearchKit 的隐忧:谁也逃不开的隐私阴影

在发布会上,苹果一再强调 “你不给看,我们就不看你的数据”,但是过往的经验告诉我们,数据这东西,没有绝对安全一说。相信去年风波不断的好莱坞 iCloud 艳照门就是一例。而相比于艳照这类隐私来说,健康数据的敏感性其实不一定更低。

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所以在 ResearchKit 发布没多久,就有许多人进行了质疑:当你越了解 ResearchKit,就发现它面临的道德困境越多。The Verge 的质疑长文中,列举了许多 ResearchKit 和相关应用的流程漏洞和潜在隐私安全问题。

比如 Asthma Health,这个发布会上 “针对帕金森的 mPower、针对糖尿病的 GlucoSuccess、针对心血管的 MyHeart Counts、针对哮喘的 Asthma Health、针对乳腺癌的 Share the Journey” 五个 ResearchKit 应用之一,用户在进行使用的时候会被问到年龄,低于 18 周岁是不会继续下去的,没有监护人允许的话,单独对未成年人采集这类健康信息是不妥的。

当用户先是选择 “未满 18” 选项后,使用流程就终止,不过用户再次选择 “年满 18” 之后就可以继续进行使用,这可以说是给了用户说谎的机会,也可以说是选择的容错机制。对于事关医疗信息的应用而言,其实更需要的是一个年龄验证机制,而不是把选择权下放。

即便苹果承诺用户没允许就不看用户信息,也设立了匿名机制保护用户隐私,不过匿名制也不是绝对的,仍有被破解的可能。宣武医院合作方 Sage Bionetworks 也承认:

“我们不能保证完美的匿名制,事实上,这些研究中最大的风险就是用户隐私,我们在尝试进行匿名,但是为了进行研究的需要,也存在着被实名的可能性。”

当我们把数据交给宣武医院这样的机构时,我们可能会稍微放心一些,毕竟他们是在进行正儿八经的研究。但是,如果有其他开发者基于 ResearchKit 开发应用,目的只是收集数据信息,然后牟利的话,整个初衷就变味了,而 ResearchKit 又是个开源项目,苹果是不是应该设立相应的门槛?对于百度这样的企业来说,健康数据简直就是一笔巨大的财富,意味着它可以更精准地给人们推送展示假药广告。

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