装上仿生假肢后,他成了现实版的「终结者」和「钢骨」

生活

11-29 20:00

本文译自《卫报》,21 岁的作者 Patrick Kane 是爱丁堡大学的学生,童年一场大病使他残疾。在现代仿生技术的发展下,他的假肢得到了不断的改良,现在的他看起来就像是电影里的「终结者」,过着和正常人几乎无异的生活。作为英国败血症信托机构的亲善大使,他一直思考如何让残疾人更好地得到康复治疗,不再被社会边缘化。他认为关键就在于技术的发展,技术进步让成果惠及全球,经济不发达地区也可以得到良好的治疗,同时打破人们脑中的固有概念,消除隔膜。希望能给您带来启发。

我曾经和大家一样,是个健康的婴儿。可是九个月大的时候,一觉醒来,一切都变了。那天我父母照常去上班,只有保姆在照料我。到了下午我开始呕吐,身上没有一丝力气。我妈马上放下工作,把保姆和我带到家庭医生的诊所。可是医生说并不严重,吃片退烧药就好了。还好我妈很坚持,把我送到了附近的医院,我这才保住了小命。

主治医生说起当时的情况,仿佛就发生在不久前。送院不到一小时,脑膜炎球菌性皮疹就布满了我全身。然而当时医院还没有配备婴儿的专门重症监护设备,我的情况一度恶化,体液从血管渗出,皮肤不断充涨,几个小时内当时的我肿得像个气球。六小时后,我的身体出现了器官衰竭。先是肾脏,后来蔓延到血液,心脏和肺部。医生回忆,正是这开头的几小时,对我的身体造成了极大的伤害,随后在医院长达九个星期的疗养都是为了治疗第一天出现的病症。

搬出重症监护室数周后,由于血氧浓度不足,我的手指出现了发黑和坏死的现象,家里人决定同意截肢。可惜坏死情况恶化太快,后来又波及到了我的双腿,因此每回到病房,我身上的绷带就又多了一圈。

然而我从不认为自己的人生是悲惨的。我的遭遇让父母意识到:这件事情本来还可能变得更糟,为什么还要给孩子灌输消极的态度呢?等到我长大了,我才意识到我的病给我们家带来了多大的影响。

假肢的「更新换代」

出院三个月后,那时我十五个月大,学着靠我的残肢在桌子匍匐和爬上椅子。一天我的姐姐哭着跑回家,她说别的小孩笑她的弟弟是个怪胎。这场严重的血液病几乎夺走了我的生命,虽然我侥幸逃过一劫,但身体组织受损严重,医生截掉了我的右小腿,左手所有的手指以及右手的中指和无名指。这意味着,这一生我都要靠着假肢活动。父母也觉得我应该像其他兄弟姐妹一样过正常的生活。

但假肢购买和私人诊所的治疗都是不小的开支。我的父亲当时在《星期日商业邮报》工作,公司的老板 David Barclay 先生(编者按:著名英国富豪,产业涵盖媒体,零售业等)后来知道了我的故事,于是他成立了一项基金,资助我购买新的假肢。

1 岁半时,我第一次装上了假肢,尽管可以学会走路了,但非常笨重,外出得用好几条带子固定着,一不小心就会掉下来。我妈去超市买东西,把我放在购物车上,结账的时候,收银员拿起一件件的货物扫描收费,结果不小心拿到了我的假肢,上面还扣着我的小鞋,想想都觉得恐怖。

后来的假肢,在设计上十分贴近真人的手脚,有着肉色的外表,和绷带般坚韧的质地,和我的残肢十分吻合,还模拟出了皮肤的皱褶和指甲。尽管它外表很好看,但这样的被动假肢只是为了让残疾人看起来「比较健全」,很容易因为摔倒被扎破或撕破,完全没办法实现打字或者接球等动作,而且还不防水。仅用了一天,我就放弃了它。不用这假肢,我反而还能灵活地运用残肢,用触屏遥控和朋友们玩实况足球。

▲ 装上新假肢的 Patrick Kane

几年后事情有了转机。我们发现,一家苏格兰的公司宣称发明了最先进的仿生手臂。厂家向我们展示了半透明的假手,我们能看到里面一个个的机器零件,感觉很赞。

假手外形细长,黑色的指部分别由不同的马达控制,因此每只手指可以不受阻碍地自由活动,还能像正常的手一样紧紧抓住不规则物体。仿生手掌和电源紧密连接,通过旋转便可取下来。而内含电池,缆线以及电极的电源部位,刚好充当了我的肘部。马达的运转声音实在太具有科幻感,尽管厂家让我不要过分乐观,但是一想到能变成现实生活中的「终结者」,谁不会为此激动呢?后来,我便成为了全球最年轻的仿生手臂使用者,那年我 13 岁。

仿生手臂彻底改变了我的生活,一切变得更为简便。过去打开水瓶,我要先用大腿夹住,两只手一同用力才能拧开。如今一只手握住瓶子,另一只手就能轻松拧开。别人看待我的眼光也有了变化:走在路上,人们的好奇代替了当初的怜悯,他们会围在我身边,想知道手臂的工作原理。

仿生手臂的操作十分简便,插上电源后,有两个电极会与我的皮肤接触。其中一个负责展开手掌,另一个负责合上。经过一周的训练,我学会了如何通过扭转和弯曲手腕发送相应的信号。现在的仿生手臂有了更大的发展。我可以用手机内置的 app 设置 36 种手部动作,以完成某项特定的工作,例如使用喷雾清洁剂,操作鼠标等等。经过八年的「锻炼」,我已经能做到将葡萄夹在拇指和食指指尖,发出指令就能将它挤破。

上述提到的仿生手臂价格大概在 2 万英镑。在英国,血管疾病是导致截肢的最大成因,青年人由于车祸引起的案例也不少,但现实是,大部分家庭都仍无法承担仿生手臂的费用。我们希望在未来,NHS(英国国家医疗服务体系)能提供公费安装多功能仿生手臂的医疗服务。

今年 4 月,我的假腿也迎来了更新换代。康复学专家询问了我许多问题,并拍摄我行走的影片。后来他们注意到我的假腿实际上短了一英寸,这是我自己都不曾发现的。信息收集完成后,他们给我的腿用石膏倒模,3 小时后,测试款就做出来了。

新腿的顶部有一个碳纤维电源插座,两者通过真空连接。这样可以均匀地分散压力,而且不会牵拉残肢的任何部分,也就是说,我再也不会有那种被别针用力撤拉皮肤,像小虫不停咬我的感觉。连接组件用钛制成,下方有一个大的空心橡胶球,它使腿部得以扭转。两张碳纤维刀片卷曲成中空的足形。脚上的刀片顺着大脚趾的位置被分成两部分,这让假肢可以应付不平的地面(这也意味着我可以穿人字拖)。脚部刀片的顶端,是一个细小的碳纤维杠杆。每走一步,我的体重都会使脚轻微弯曲,推动杠杆将空气从插座中抽出。这种设计在尽可能地模仿人类的脚,看起来非常酷。

装上新腿后我迈出了第一步,先是感觉脚后跟被挤压,然后体重很自然地压到我的脚前方,然后用脚趾推动躯体前进,我的新腿就这样开始用力了。这个过程非常舒服,五小时后我离开了诊所,脚上还踩着弹簧。以前,走路是一件相当费力的事情,但是那晚我绕着朋友家的院子散步时,我第一次感受到走路的乐趣。

让残疾人不再边缘化

我清楚地意识到,我得到过太多的帮助,因此我有责任说出我们的故事。2013 年我当选为英国败血症信托机构的大使,通过演讲与采访提高人们对败血症的认识。2015 年,我成为了 Touch Bionics,也就是仿生手臂厂商的代言人。作为协助研究与器材研发的答谢,我获得了长期免费的仿生手臂升级服务。我积极地给予使用的反馈——比如我常用的手部动作,以及电池续航天数。我还半开玩笑地说,想让我满意,除非能让我用假手玩杂耍。事实是,目前的仿生手从充分张开到紧闭耗时需要 0.8 秒,我们的研究还有待发展。

和厂商的交流中,他们曾说过:「人们是因为遭受不幸,迫不得已才选择了我们的产品。因此我们身上肩负着一种责任,这是其它行业所没有的。」

目前仍有大批截肢患者无法享受相应的先进技术以及专业治疗。我曾到访中国,与许多患者交谈,他们当中很多人负担不起高昂的治疗费用,也有人尽管装了新假肢,却因为电池问题,或者假肢尺寸不合适,对他们造成了不便和伤害。而对旧假肢的循环利用是非常复杂的过程,因为假肢要根据每位患者的残肢进行设计,每个人的情况都有所不同。全球每年大约新增一百万名截肢患者,普及假肢资源的需求变得越来越大。庆幸的是,包括 3D 打印等科学技术的不断发展,让缺乏专业治疗团队的地区也能用得起良好的假肢。

尽管我在婴儿时期就失去了左臂和右腿,但也是到了最近才直面残疾的事实。整个童年经历中,我都尽量回避这个词,担心它会成为我身上一个标签——就像解锁失败无法开启的手机,毫无用处。我更愿意称自己为截肢患者,因为它不会提到我有任何的能力缺失。

上幼儿园时,我会和其他小朋友做同样的事情。这能让我自己认识到缺陷,而不是让别人对我评头论足。结果证明,除了不会绑鞋带,我的幼儿园生活还挺顺利。当我把假肢展示给同学们看,他们向我投来兴奋,积极的目光。于是我不再害怕旁人的目光。

▲ 康复中的「终结者」Patrick Kane

回顾历史,假肢可以追溯到 3000 多年前的古埃及,最早是在木乃伊的脚上发现的。特制的木脚趾固定在脚上,能很好地搭配凉鞋。在很长一段时间里,假肢的设计都是为了给穿戴者提供便利,不受限制地活动,并且避免招致他人奇异的目光(例如,将空荡荡的袖管撑起来,或者掩饰自己的残肢)。

截肢患者最大的心愿就是和正常人一样,融入这个社会。不过,我发现了一些代际间的差异:年长的患者通常希望让假肢看起来更真实,最好还有毛发,胎记和黑痣等细节。但对于年轻一代,随着机器人制造与计算机技术的发展,假肢功能逐渐取代外观,成为了设计中最重要的因素。新一代的假肢看起来和人类躯干截然不同,有一些还贴有图案标签,甚至装备了扬声器。为截肢患者运动设计的跑步刀片由碳纤维编织而成,外表呈一个大大的 C 字形,尽管看起来不像真人的大腿,但使用感十分良好。

技术发展在改变观念上起到了关键作用,甚至比起过去的平权运动做出了更大的成就。这一改变非常缓慢,但随着技术不断推进,人们的观念会不断更新。我相信未来的某一天,我们不需要在功能和外观上做出艰难的抉择。但也许到那时,我们不会满足于想要一套看起来「正常而普通」的假肢——越是模仿真实的事物,越是让人感觉不自然。于我而言,我更享受与众不同的感觉。

整理文章期间,我发现了父亲在 1999 年写的日记,「去年此时,我的儿子帕特里克曾与死神擦肩而过。」读起当初的文字,想起这 19 年来我们一家人的经历,实在无法不受触动。日记里最主要的还是担心我的未来和生活将会多么艰难。其中还有一句:「尽管医学昌明,我的儿子再也无法正常使用左手。」后来问起父亲,他说:「有两个地方我写得不太对——假肢制造工艺的发展比我想象得还要快,而且即使我当初知道这一点,我也没预料到你的意志如此坚韧。」

面对当时的悲剧,众人态度不一,但我的母亲选择要学会所有护理仪器的使用方法,明白每盏亮灯的意思,一直守在病房里,发誓要等到我康复才会离开医院。一旦显示器有所变化,她就会「骚扰」护士。对于当初患病的事情,我已经全无记忆。但是想起母亲当初的坚韧,我就会感受到莫大的鼓舞。

技术的力量要求我们的态度应该与时俱进。目前,英国有 1300 万残疾人,近日研究表明,67% 的英国民众在与残疾人交谈中「感到不便」,18-34 岁的人群中,有 21% 的人承认他们曾回避与残疾人交流,因为不知道如何进行沟通。

偶尔我也发现,残疾人常封闭自己,拒绝交流。18 岁那年,有个电视制作助理看了我的演讲后,联系并希望我参与他们的电视节目。她发了一封电子邮件,承诺节目的拍摄会很有品味,而且「很敏感地描绘了我对爱情的追求」。因为担心节目会窥探隐私,我就拒绝了。后来才知道,这个节目就是有名的《Too Ugly for Love》,这个播出长达三季的节目,切实讨论了要改变我们对待残疾的态度,还需要做多少努力。

虽然我努力不让自己被残疾边缘化,但我也认识到,不能因为特殊待遇让我获得某种优越感,就和这个群体划清界限。我和许多残疾人一样,一点小麻烦就会把我拖入严重的困境。一月份我的膝盖脱臼了,由于我不能使用拐杖,我有三天不能离开公寓。还好室友给我带食物,但我不禁想到,如果我是一个人住,我会多么无助。

先进的假肢技术将改变公众的态度,因为它们弥合了残疾和正常人间的鸿沟。有奥运选手甚至觉得,无腿截肢者已经拥有了不公平的竞技优势,但这在 1960 年第一届残奥会时是很难想象的。盲人通过摄像头恢复了视力,截瘫患者通过动力外骨骼重新学会走路,我可以通过手机上的一个应用程序控制仿生手。但有时一些直接而切身的改变,例如让残疾人成功地绑鞋带,它的意义会更加重大。

本文由「36 氪」编译,文章来自 《卫报》,爱范儿经授权发布,文章为作者观点,不代表爱范儿立场。

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